KOMPASS Stiftung feierlich gegründet

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KOMPASS Stiftung feierlich gegründet

23.10.2024

Festlicher Gründungsevent am 21.10. im Haus der Universität: GFFU-Geschäftsführerin Irene Schrader und GFFU-Präsident Eduard H. Dörrenberg führen durch die Veranstaltung.

Bei ihren Vorträgen: Prof. Dr. Stefan vom Dahl (UKD) und Stifter Prof. Dr. Frank Lammert (MH Hannover) engagieren sich nachhaltig für erwachsene Patienten mit angeborenen Stoffwechseldefekten.

Der Stiftungsvertrag ist unterschrieben: (v.l.: GFFU Schatzmeister Dr. Martin Rothfuchs, Stifter Prof. Dr. Frank Lammert und GFFU-Präsident Eduard H. Dörrenberg).

Das KOMPASS Stiftungs-Kuratorium: Prof. em. Dr. Helmut Sies, Prof. Dr. Stephan vom Dahl, Stifter Prof. Dr. Frank Lammert, Prof. Dr. Dagmar Wieczorek, Prof. Dr. Guido Reifenberger sowie (nicht im Bild) Prof. Dr. Tom Lüdde.

Zu den Unterstützern der neuen Stiftung zählt auch der ehemalige Rektor der Kunstakademie Düsseldorf, Prof. Dr. Tony Cragg, hier im Gespräch mit GFFU-Präsident Dörrenberg. (Alle Fotos: Dieter Joswig / GFFU).

Mehr Kompetenz für Erwachsene mit seltenen Stoffwechsel Störungen

Mit einer feierlichen Vertragsunterzeichnung im Haus der Universität wurde am 21. Oktober 2024 die neue KOMPASS Stiftung nach vier Jahren Vorarbeit gegründet; unter dem Dach der GFFU wird sie jetzt ihre Arbeit aufnehmen. KOMPASS steht für KOMPetenz bei Erwachsenen mit Angeborenen Stoffwechsel Störungen: Die Stiftung setzt sich ein für noch bessere Forschung, Lehre und Versorgung am Universitätsklinikum Düsseldorf für erwachsene Patienten mit angeborenen Stoffwechseldefekten.

Nachholbedarf in Deutschland
In Mitteleuropa gibt es ca. 40.000 Patienten mit diesen z.T. sehr seltenen Leiden (etwa 800 verschiedene), die oft auch erfahrenen Medizinern unbekannt sind. Die KOMPASS Stiftung will die bundesweit führende Arbeit von Universitätsklinikum und HHU im Bereich dieser seltenen Stoffwechselerkrankungen unterstützen. Die Düsseldorfer Stoffwechselambulanz betreut mehr als 1.000 dieser Patienten, ist die größte ihrer Art und hat ihren Einzugsbereich im gesamten Bundesgebiet. Mit den Möglichkeiten der personalisierten Medizin (Entwicklung sog. “Orphan Drugs”) stehen heute mehr als je zuvor Therapien zur Verfügung, die besonders bei der Behandlung von Patienten mit seltenen Stoffwechseldefekten eingesetzt werden können. Durch Förderung der Studienaktivitäten in Düsseldorf sollen diese teilweise bahnbrechenden Ansätze verstärkt werden.

Lücken in der Erwachsenenversorgung schließen
Ziele der KOMPASS Stiftung sind rasche Diagnose, Zugang zu innovativen Therapien und integrative Betreuung für diese “verletzliche Guppe” von Kranken im Erwachsenenalter. Generell ist das Krankheitsverständnis dieser Erkrankungen meist sehr gut, da dahinter klare biochemische und genetische sogenannte Enzym-Defekte stehen. Während es aber heute in der Kinder- und Jugendmedizin dafür angepasste Strukturen gibt, fallen die Patienten mit dem Älterwerden in eine Versorgungslücke: Für Erwachsene mit diesen Leiden gibt es kaum Versorgungsstrukturen. In Notfällen sind nicht-spezialisierte Kliniken und Notfallambulanzen dann oft ratlos. Die Versorgung hier zu verbessern ist eines der Hauptanliegen der Stiftung. Weitere Anliegen sind die geregelte Weiterbehandlung von Patienten aus Kinderklinken nach dem 18. Lebensjahr (Transition) sowie ein optimales, digital-basiertes Notfallmanagement.

KOMPASS Stiftung Kuratorium:
Prof. Dr. Frank Lammert, Ärztl. Vorstand / Vizepräsident Medizin. Hochschule Hannover
Prof. Dr. Tom Lüdde, Ph. D., Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie UKD / HHU
Prof. Dr. Stephan vom Dahl, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie UKD / HHU
Prof. Dr. Guido Reifenberger, Institut für Neuropathologie UKD / HHU
Prof. Dr. Dagmar Wieczorek, Institut für Humangenetik UKD / HHU
Prof. em. Dr. Dr. h. c. mult. Helmut Sies, Institut f. Biochemie und Molekularbiologie I UKD / HHU

Über den Stifter:
Gründer der KOMPASS Stiftung ist Prof. Dr. Frank Lammert, Internist und Gastroenterologe sowie Ärztlicher Vorstand der Medizinischen Hochschule Hannover und deren Vizepräsident seit 2021. Der gebürtige Neusser hat u.a. an der HHU studiert und wurde 2017 Präsident der Deutschen Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS). Er ist durch seine klinischen und wissenschaftlichen Arbeiten dem Fachgebiet und dem Düsseldorfer Universitätsklinikum langjährig eng verbunden.

Kontakt
Möchten Sie mehr erfahren über die Arbeit der neuen Stiftung? Interessierte können sich gerne direkt an das GFFU-Team wenden:
E-Mail senden.

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